Buongiorno a tutti!
In occasione del mio compleanno voglio dare una bellissima notizia a tutta la mia gente.
In questi tre anni di Trikafta la mia vita ha avuto una grande svolta in positivo.
Come sapete nel 2019 stavo veramente male, per questo è nata la raccolta fondi “E’ ORA DI VIVERE!”, supportati dall’associazione V3V Volontari Tre Valli, finalizzata ad acquistare il farmaco Trikafta, l’ultima possibilità prima del trapianto. Tutta la valle e non solo, ha partecipato a tantissimi eventi organizzati dalla mia grande famiglia.
In soli cinque mesi abbiamo raccolto piu’ di 180.000 euro!
L’accordo preso con V3V era che, se io non avessi avuto bisogno dei soldi per l’acquisto del farmaco, questi fondi sarebbero stati destinati alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
A settembre 2019 ho ricevuto Trikafta in via compassionevole.
Oggi sappiamo che questo farmaco in Italia funziona su circa il 60% della popolazione FC. Insieme a tutta la mia famiglia abbiamo deciso che è giunto il momento di devolvere gran parte di questa cifra per un nuovissimo PROGETTO DI RICERCA “Molecole 3.0” per i ragazzi che non hanno ancora la possibilità di curarsi.
Pochi giorni fa sono stati quindi donati 130.000 euro alla Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e i restanti sposeranno un altro progetto importante futuro.
A breve vi aggiorno riguardo una serata informativa in Valchiavenna che ospiterà dei rappresentanti della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica e del reparto scientifico.
Grazie di cuore a tutti ragazzi per avermi sempre supportato, è ora di dare energia a chi ancora non ha una cura! C’è la faremo col nostro obiettivo 💚💚💚
Greta